Her har vi samlet ulike støttegrupper på Facebook for foreldre til barn med ulike sykdommer og funksjonsnedsettelser som dere kan bli medlem av.
NB! Dette er grupper for de berørte – ikke skuelystne/nysgjerrige mennesker.
Løvemammaenes grupper på Facebook finner du her:
Løvemammaenes hjelpetjeneste – spørsmål og svar (kun for medlemmer i Løvemammaene)
Løvemammaene & løvepappaene (lukket – kun for foreldre og nære pårørende)
Løvemammaenes kamp (åpen for absolutt alle)
A
Alternativ og supplerande kommunikasjon
Foreldre som har barn (under 18 år) med angst
Vi som har barn/ungdom med Asperger Syndrom
Foreldre til barn med autisme i Norge
Foreldre og familie som har autistiske barn,unge,voksne rundt seg
Asperger og ADHD Støttegruppe for foreldre
For Foreldre til barn med ADHD
ADHD/ADD: Gruppen for de med adhd og add, uten tilleggsdiagnoser
Foreldre til barn med astma, allergi og eksem
Barn med matvareallergi/allergi
For oss med melkeproteinallergi
B
Foreldre til barn med barneleddgikt
BPA Foreldre og foresatte som arbeidsleder
Borreliose – Lyme Norway lukket
C
CP. Foreldre som har barn med Cerebral Parese
Enda bedre med Beste – Besteforeldre til barn med CP
Vi Som Har Barn Med Cp Spastisk Kvadriplegi/tetraplegi
CDG Global Alliance (internasjonal)
Gruppe for foreldre til barn med Noonan syndrom, Costello eller CFC (Krever medlemskap i Noonanforeningen)
Costello Syndrome Facebook (internasjonal)
Coats’ Disease (internasjonal)
Gruppen for barn, unge og voksne med Cystisk fibrose er hemmelig og ikke mulig å finne på Facebook, men ta kontakt med Norsk forening for cystisk fibrose så kan de hjelpe dere inn i gruppa.
D
Foreldre/foresatte til barn med diabetes
For oss med type1 diabetes og pårørende
Dysleksiforum for foreldre og dyslektikere – lukket gruppe
Norsk Nettverk For Down Syndrom – NNDS
DIPNECH (Living with rare lung disease) (internasjonal)
Barn med Diafragma hernia ( CDH)
Det finnes også en skandinavisk Facebook-gruppe (som er mer aktiv enn den norske) for foreldre til barn med diafragmahernie, men den er hemmelig og ikke mulig å søke opp. Kontakt vår faste snapper Sandra Gartland på Messenger for å bli medlem.
E
Gruppen For Foreldre Som Har Barn Med Epilepsi
Barn med atopisk eksem i NORGE
Foreldre eller pårørende til barn som har fått “diagnosen” ESSENCE.
F
LMF foreldre og barn (fordøyelsessykdommer)
Omsorgspersoner for barn med føtalt alkohol spekter forstyrrelse (FAS/FASD)
G
Gorlin syndrom støttegruppe Norge
Vi med Graves – en autoimmun sykdom
H
Pårørende til barn og unge med ervervet hjerneskade
Støttegruppe for pårørende til barn/unge med ervervet hjerneskade
Foreldregruppe til barn med erhvervet hjerneskade/hjerneslag
Foreldre til barn med nedsatt hørsel
Hjernesvulst, pasienter og pårørende
Høysensitive Barn – foreldregruppe
Hypotonia Parent Support Group (internasjonal)
Meningitis Survivors & Supporters (internasjonal gruppe for de som har hatt hjernehinnebetennelse)
I
West syndrom /infantile spasmer Norge
Iktyosemamma – Spre Kunnskap Om Diagnosen Sammen Med Meg!
Pårørende til barn og unge med inkontinens
Idiopatisk Intrakraniell Hypertensjon, Norge
K
Kennedys Disease (internasjonal)
Den norske gruppen for foreldre til barn med kreft er hemmelig og ikke mulig å finne på Facebook, men Barnekreftforeningen kan sikkert kontaktes for å bli lagt til i gruppa.
L
Foreldre til barn med barneleddgikt
Leppe- og ganespalte, søstergruppe
Limb Girdle Muskeldystrofi – Norway
BRIC, PFIC and other rare liver diseases (internasjonal)
Lysinuric protein intolerance support group (internasjonal)
M
Foreldre til barn med bronkomalasi, trakeomalasi & laryngomalasi
For oss som har barn med migrene
ME- myalgisk encefalopati/CFS(Norge)-for de med ME-diagnose/under utredning
Moyamoya Disease (Rare Brain Disease) (internasjonal)
MELAS Rare Disease (internasjonal)
Gruppen for foreldre til barn med muskelsykdom er hemmelig og ikke mulig å finne på Facebook, men send en melding til vårt styremedlem Jannicke Sivertsen på jannicke@lovemammaene.no for bli medlem i gruppa.
N
Foreldregruppen for nyresyke barn (OBS! Offentlig gruppe)
Kids with Nephrotic Syndrome (internasjonal)
NBAS gene – neuroblastoma amplified sequence Rare genetic syndrome (internasjonal)
Gruppe for foreldre til barn med Noonan syndrom, Costello eller CFC (Krever medlemskap i Noonanforeningen)
O
Pårørendegruppe til barn som har blitt utsatt for oksygenmangel ved fødsel/starten av livet (internasjonal)
Optic Nerve Hypoplasia and Septo Optic Dysplasia Support Group (internasjonal)
P
Primær cilie dyskinesi Norge (PCD)
Atopisk eksem & Psoriasis barn, ungdom & voksne
Psoriasis: Behandling & Informasjon
Foreldre til ekstremt prematur fødte barn (Micro preemie)
Prematur Norden (OBS! Offentlig gruppe)
PVL periventricular leukomalacia (internasjonal)
Pelizaeus-Merzbacher Disease (PMD) (internasjonal)
R
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus
Foreldre til barn med refluks/reflux
S
Foreldre til Barn med Stomi & reservoar
Foreldre til barn med sjeldne genfeil
Spinal muskelatrofi (SMA) Norge
Gruppe for foreldre til barn med synsnedsettelser
Skolevegring / Ufrivillig Skolefravær – Foreldre
Skolevegring / Ufrivillig Skolefravær- foresatte og fagfolk
Barn og unge med Selektiv mutisme
Norsk støttegruppe for stramt tungebånd
Parents of Kids with Schizophrenia (internasjonal)
T
Foreldre til barn med tourette syndrom
Tilknytningsforstyrrelse Norge
Foreldre til adopterte barn med tilknytningsforstyrrelse
U
Ulcerøs Kolitt/Morbus Crohn – Norge
Urea Cycle Disorders Worldwide (internasjonal)
V
Velo Cardio Facial Syndrom Norge
W
West syndrom /infantile spasmer Norge
Williams Syndrom – spørsmål/svar, råd/tips
Ø
Øvrige grupper / generelle grupper
Foreldre med alvorlige syke barn
Kommunale ytelser – Omsorgsstønad, avlastning/støttekontakt og hjelpemidler
Kampen for foreldres rettigheter
Foreldre til barn med spesielle behov
En gruppe for foreldre som har mistet et barn i tenårene ++
Somaliske foreldre med barn med spesielle behov
Mamma til barn med 16p11.2 mikrodelesjon/duplisjon i Norge/Sverige/Danmark
Hellp, preeklampsi og eklampsi. (svangerskapsforgiftning)
Besteforeldre til barnebarn med spesielle behov
Parent of kids with ECHS1D (internasjonal)
Det finnes også en gruppe for barn som er preterminale eller terminale, men den er hemmelig og ikke mulig å søke opp på Facebook. Kontakt oss på post@lovemammaene.no så kan en av våre medlemmer med palliative barn gi dere mer info.
Grupper for utstyr, tips og erfaringsutveksling
Kjøp, salg og gi bort – utstyr for barn & unge med funksjonsnedsettelser
Prematur – Kjøp og salg / gies bort
Tubie Fashion (pads til knapp og trach)
Knotteklær-til barn med andre og spesielle behov
Tips og råd om hjelpemidler til barn med Down Syndrom
Ressursgruppe tilrettelagt hjem
Barn med peg (pads til knapp)
Elis idébank – gratis språkmateriell
Lappebehandling og barn med briller – Motivasjonstips og erfaringer
Hverdagsglede med tegn – tegn til tale, babytegn, tegnspråk
Boardmaker – Dagligspråk – Tegn til tale – GuK
Norsk Tegnspråk For Nybegynnere
Lokale grupper
Foreldre til Barn med spesielle behov i Arendal kommune
Foreldre Til Barn Med Særskilte Behov I Bjørnafjorden Kommune
Vi som har barn med spesielle behov -Elverum
Barn med spesielle behov Fræna og Eide (Hustadvika)
Vi som har barn med spesielle behov i Finnmark
Vi som har små, store eller voksne barn med spesielle behov – Gjøvik/omegn
Foreldregruppe for barn /ungdom med spesielle behov Hammerfest
Nettverksgruppa i Horten, for foreldre med barn som har spesielle behov
Barn Med Spesielle Behov Løten Og Omegn
Mødretreff for mødre til barn med spesielle behov, Nedre Glomma
Gruppen For Foreldre Med Barn Med Spesielle Behov I Nord-Aurdal kommune
Pårørende og vergegruppe for mennesker med spesielle behov i Nord Fron
Foreldregruppe for barn/personer med funksjonshemminger i Råde Kommune
Foreldre til barn med spesielle behov i Sandefjord
Barn med særskilt behov Skien 2020
Støttegruppe for foreldre av barn med Skolevegring Sola Stavanger
Barn med spesielle behov i Sørum
Barn med diabetes og deres foreldre, Østfold
Foreldre/pårørende For Barn Med Spesielle Behov, på Øvre Romeriket
Foreldreforening Spesifikke Språkvansker Østlandet
Foreldregruppen for døve i Oslo/Akershus
Tips oss om andre støttegrupper: post@lovemammaene.no