Gruppen for barn, unge og voksne med Cystisk fibrose er hemmelig og ikke mulig å finne på Facebook, men ta kontakt med Norsk forening for cystisk fibrose så kan de hjelpe dere inn i gruppa.

D

Foreldre/foresatte til barn med diabetes

For oss med type1 diabetes og pårørende

DYSLEKSI NORGE, nytt om IKT

Dysleksiforum for foreldre og dyslektikere – lukket gruppe

Dyspraksi

Norsk Nettverk For Down Syndrom – NNDS

DeSanto Shinawi Syndrom Norge

Barn med Diafragma hernia (CDH)

Det finnes også en skandinavisk Facebook-gruppe (som er mer aktiv enn den norske) for foreldre til barn med diafragmahernie, men den er hemmelig og ikke mulig å søke opp. Kontakt Sandra Gartland på Messenger for å bli medlem i den.

DIPNECH (Living with rare lung disease) (internasjonal)

E

Vi som har barn med epilepsi

Gruppen For Foreldre Som Har Barn/ Voksne Barn Med Epilepsi

Ehlers-Danlos Syndrom Norge

Foreldre eller pårørende til barn som har fått “diagnosen” ESSENCE.

Parent of kids with ECHS1D (internasjonal)

F

LMF foreldre og barn (fordøyelsessykdommer)

FRAX – Fragilt X-syndrom

Omsorgspersoner for barn med føtalt alkohol spekter forstyrrelse (FAS/FASD)

G

Barn med gastroparese

Livet Med Gastroparese

Guillain-Barre Syndrom Norge

Gorlin syndrom støttegruppe Norge

Vi med Graves – en autoimmun sykdom

GNAI1 Family Support (internasjonal)

H

Hjertemammaer og pappaer

Pårørende til barn og unge med ervervet hjerneskade

Støttegruppe for pårørende til barn/unge med ervervet hjerneskade

Hyperinsulinisme Norge

Foreldregruppe til barn med erhvervet hjerneskade/hjerneslag

Foreldre til barn med nedsatt hørsel

Hørselshemmet

Hjernesvulst, pasienter og pårørende

Høysensitive Barn – foreldregruppe

Hypospadi Norge

Hofteleddsdysplasi

HEMOKROMATOSE

Hypotonia Parent Support Group (internasjonal)

Meningitis Survivors & Supporters (internasjonal gruppe for de som har hatt hjernehinnebetennelse)

I

For oss med immunsvikt

West syndrom /infantile spasmer Norge

Iktyosemamma – Spre Kunnskap Om Diagnosen Sammen Med Meg!

Pårørende til barn og unge med inkontinens

Idiopatisk Intrakraniell Hypertensjon, Norge

K

Kraniosynostose barnefamilier i Norge

Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning

Knappengruppa

Knappenforeningen (gruppe for både barn og voksne med knapp)

Klumpfot

Kabukiföreningen Skandinavien

Kennedys Disease (internasjonal)

Den norske gruppen for foreldre til barn med kreft er hemmelig og ikke mulig å finne på Facebook, men Barnekreftforeningen kan sikkert kontaktes for å bli lagt til i gruppa.

L

Barn med lavt stoffskifte

Barn med lymfødem

Foreldre til barn med barneleddgikt

LCHAD – Norge

Leppe- og ganespalte

Leppe- og ganespalte, søstergruppe

Norsk lupusgruppe

Limb Girdle Muskeldystrofi – Norway

Landau-Kleffner Syndrom Skandinavia

BRIC, PFIC and other rare liver diseases (internasjonal)

Lysinuric protein intolerance support group (internasjonal)

M

Mowat Wilson Syndrom – Norge

Foreldre til barn med bronkomalasi, trakeomalasi & laryngomalasi

For oss som har barn med migrene

ME- myalgisk encefalopati/CFS(Norge)-for de med ME-diagnose/under utredning

Pårørende til ME-syke barn

ME-foreldrene

MS-venner

Moyamoya Barn i Norge

Moyamoya Disease (Rare Brain Disease) (internasjonal)

MELAS Rare Disease (internasjonal)

Gruppen for foreldre til barn med muskelsykdom er hemmelig og ikke mulig å finne på Facebook, men send en melding til vårt styremedlem Jannicke Sivertsen på jannicke@lovemammaene.no for bli medlem i gruppa.

N

Foreldregruppen for nyresyke barn

Kids with Nephrotic Syndrome (internasjonal)

NBAS gene – neuroblastoma amplified sequence Rare genetic syndrome (internasjonal)

Gruppe for foreldre til barn med Noonan syndrom, Costello eller CFC (Krever medlemskap i Noonanforeningen)

O

Barn med OCD- Norge

Pårørendegruppe til barn som har blitt utsatt for oksygenmangel ved fødsel/starten av livet (internasjonal)

Optic Nerve Hypoplasia and Septo Optic Dysplasia Support Group (internasjonal)

P

Primær cilie dyskinesi Norge (PCD)

Prader-Willis Syndrom – Norge

Atopisk eksem & Psoriasis barn, ungdom & voksne

Psoriasis Norge

Psoriasis: Behandling & Informasjon

Psoriasis Artritt Norge

Prematur – Lukket gruppe

Foreldre til ekstremt prematur fødte barn (Micro preemie)

Prematurforeldre

Prematurgruppe – skolebarn

Prematur Norden (OBS! Offentlig gruppe)

Pitt-Hopkins Norge

Pulmonal Hypertensjon

POTS / Dysautonomi – NORGE

PDA Norge

PKU Norge

Pyridoxine-Dependent Epilepsy Norge

PVL periventricular leukomalacia (internasjonal)

Pelizaeus-Merzbacher Disease (PMD) (internasjonal)

R

Rett syndrom Norge

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus

Foreldre til barn med refluks/reflux

S

Foreldre til barn med sjeldne genfeil

Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning

Foreldre til Barn med Stomi & reservoar

Foreldre til barn med synsnedsettelser

Skolioseforeldre

Spinal muskelatrofi (SMA) Norge

Silver-Russels syndrom, Norge

Stickler Syndrom Norge

Sotos syndrom i Norge

Barn med spisevegring

Spesifikke Språkvansker (ssv)

Gruppe for foreldre til barn med synsnedsettelser

Skolevegring / Ufrivillig Skolefravær – Foreldre

Skolevegring / Ufrivillig Skolefravær- foresatte og fagfolk

Barn og unge med Selektiv mutisme

Norsk støttegruppe for stramt tungebånd

Sjøgrens syndrom

NORILCOs Foreldregruppe

Parents of Kids with Schizophrenia (internasjonal)

SELENON/SEPN1/RSMD support group (internasjonal)

T

Tracheostomi Norge

Foreldre til barn med tourette syndrom

Å leve med TPN

Tuberøs Sklerose + Epilepsi.

Tilknytningsforstyrrelse Norge

Foreldre til adopterte barn med tilknytningsforstyrrelse

TUBB3 gene mutations (internasjonal)

U

Ulcerøs Kolitt/Morbus Crohn – Norge

Urea Cycle Disorders Worldwide (internasjonal)

V

Barn som bruker veksthormoner

Velo Cardio Facial Syndrom Norge

VACTERL Association (internasjonal)

W

West syndrom /infantile spasmer Norge

Williams Syndrom – spørsmål/svar, råd/tips

Ø

Ørebarn

Øvrige grupper / generelle grupper

Foreldre med alvorlige syke barn

15q13.3 mikrodelesjon syndrom Norge

16p11.2 Delesjon

Mamma til barn med 16p11.2 mikrodelesjon/duplisjon i Norge/Sverige/Danmark

Somaliske foreldre med barn med spesielle behov

Vi som har et barn for lite

For oss engleforeldre!

En gruppe for foreldre som har mistet et barn i tenårene ++

Hellp, preeklampsi og eklampsi. (svangerskapsforgiftning)

Besteforeldre til barnebarn med spesielle behov

Kampen for foreldres rettigheter

Hjelpestønad og Grunnstønad

Kommunale ytelser – Omsorgsstønad, avlastning/støttekontakt og hjelpemidler

Foreldre til barn med spesielle behov

Foreldre til barn med ulike funksjonsvariasjoner og/eller sykdommer

Det finnes også en gruppe for barn som er preterminale eller terminale, men den er hemmelig og ikke mulig å søke opp på Facebook. Kontakt oss på post@lovemammaene.no så kan en av våre medlemmer med palliative barn gi dere mer info.