snapchat løvemammaene historie

MONICA

Fast snapper og medlem i Barnehage- og skolekomitéen i Løvemammaene.

Bor i Trøndelag.
Gift og har 3 barn – Linnea, Liam og Viola.

Jobber som BPA-koordinator hos Prima Assistanse.

Viola på 4 år har et sjeldent syndrom som heter Incontinentia Pigmenti/Bloch Sulzberger syndrom. Hun har også cerebral parese spastisk type, og er blind på venstre øye.

Viola kom til verden i 2016 med planlagt keisersnitt. Dette fordi de 2 andre også kom med keisersnitt. Vi hadde ingen anelse om at Viola hadde dette syndromet når hun ble født.

Vi la merke til et væskefullt utslett i hodebunnen og i nakken etter bare en dag på barsel. Legene mente dette var hormonutslett og det ga ingen resultater på prøver som ble tatt. Vi slo oss til ro med det til tross for min magefølelse om at dette ikke var hormonutslett, noe som viste seg i ettertid å stemme. Slikt utslett er faktisk første tegn til Incontinentia Pigmenti. Etter noen uker så reagerte vi på manglende blikkontakt, samt at hun var veldig sløv og trøtt. Vi henvendte oss til helsestasjonen som mente at hun lå innenfor normalen, og at vi ikke måtte bekymre oss når hun enda var så liten.

Det ble dessverre ikke bedre og når hun var rundt 4 måneder ble vi henvist til St. Olavs hospital for å sjekke synet. Etter flere runder med undersøkelser mente de at Viola hadde medfødt grå stær på begge øyne. Vi skulle følges opp hver 3. måned ang. dette. Tiden gikk. Jeg ringte og etterlyste timen flere ganger, men fikk bare beskjed om at Viola stod i kø for time. Plutselig var ett år gått og da forlanget jeg en time. Jeg så en forverring i blikket, mer skjeling og nystagmus. Jeg troppet opp på St. Olavs uten time for i det hele tatt å bli tatt seriøst, og da fikk vi time 2 dager etter. Der ble det slått full alarm og henvist til narkose 2 dager etter det igjen. 13. november 2018 fikk vi vite at Viola hadde blitt blind på venstre øye. Dette kunne vært unngått hvis vi hadde blitt fulgt opp etter planen. Viola har aldri hatt grå stær, hun hadde netthinneløsning på venstre øye og lekkasjer på høyre øye. Dette er grunnen til at hun nå er blitt blind. Hun følges opp på Ullevål hver 3. mnd. for ikke å miste synet på høyre øye.

Netthinneløsning er en av delene som hører til syndromet. Viola har øyeproblematikk, hudproblemer, hårproblematikk (mulig Alopecia, utredes for dette nå), skade på sentralnervesystemet (lite/null hvit substans på hjernen) og store tannproblemer (ugunstig størrelse, store mellomrom og få tenner). Alt dette hører til syndromet, men man er angrepet på forskjellige nivå. Noen utvikler kraftig epilepsi senere i livet også (min største frykt mtp. Viola sin hjerneskade).

Jeg begynte å “forske” veldig på alt Viola slet med. Jeg var medlem på en gruppe på Facebook for barn med grå stær. Der var det en dansk dame som spurte om noen hadde IP (Incontinentia Pigmenti) i forbindelse med grå stær. Jeg googlet dette ukjente syndromet og det var som å lese om Viola! Jeg nevnte dette til legen på sykehuset, men han hadde ikke hørt om det før. Jeg krevde en gentest og 6 måneder senere fikk vi bekreftet at jeg hadde rett. Viola har en spontan mutasjon, dvs. at ingen av oss andre i familien bærer dette.

Viola har 100% assistent i barnehagen, dette er helt avgjørende for at hun skal klare å henge på (så godt som hun klarer) de jevnaldrende barna.

Viola sitt team består av :

  • Lege/spesialisthelsetjenesten (medisinsk, øye)
  • Fysioterapeut
  • Ergoterapeut
  • Tako-senteret (tenner)
  • Assistent
  • Spesialpedagog
  • Logoped
  • Statped (syn)

Begrepet energiøkonomisering er høyt prioritert hos oss. Viola bruker mye mer energi på en liten ting, enn andre barn. Hun har et stort behov for å ha rolige stunder i løpet av dagen. Viola startet å gå når hun var 2,5 år gammel. Vi hadde rullator fra hun var 1,5 år. Nå bruker hun kun skinne på venstre fot. Dette pga. spastisiteten og at hun har en vridning i skjelettet, så den stabiliserer gangen bedre. Hun vil også få botox i leggen for å få muskulaturen til å slappe av.

Det er mye å ta hensyn til i fremtiden, men vi velger å leve livet positivt å ta en dag av gangen når det kommer til utfordringer. Hun er en sterk og smart jente, som jeg er helt sikker på vil utrette noe stort i livet – det har hun allerede gjort flere ganger.

Jeg brenner for likestilling og hjertesaken min er mobbing. Og jeg er opptatt av åpenhet for å øke kunnskap “ute i felten”.

Jeg er med i Løvemammaene av disse grunnene, men også for å øke min kunnskap, bli kjent med andre i lignende situasjon, og jeg finner selv mye trøst og glede i denne gjengen.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email
Share on print
Rull til toppen