Fast snapper i Løvemammaene. Bor i Vestfossen, men er fra Harstad. Mamma til Theodor født 2011 og Ludvig født 2017. Gift med pappaen til ungene, Raymond. Er foreløpig hjemme på 100% pleiepenger, da Ludvig er mye våken på natt, og krever konstant tilsyn. Ludvig ble født med den sjeldne muskelsykdommen Muscle-Eye-Brain disease. Svangerskapet var relativt normalt …
Fast snapper for Løvemammaene. Medlem i Barnepalliasjonskomitéen. Bor i Rogaland. Gift med Øystein og har 3 barn. Storebror Noah, mellomste gutten Lucas som hadde en sjelden diagnose, og lillebror Matheo.Lucas ble 5 år gammel og døde 16. desember 2021. Lucas’ historie Lucas ble født i 2016. Vi tok det som verdens største selvfølge at vi …
Styremedlem i Løvemammaenes sentralstyre, kontaktperson for regionslagene og fast gjest på Snapchat-kanalen. Bor i Bjørnafjorden kommune.Alenemamma til 3 barn, Amalie (2007), Thea (2008) og Lea (2018). Har vært hjemme på pleiepenger siden Lea ble født i 2018, er utdannet ambulansemedarbeider og omskolert til ergoterapeut. Jobbet mye med hjelpemidler og rehabilitering. Har vært i organisasjonslivet siden …
Fast snapper for Løvemammaene. Bor i Kristiansund.Alenemamma til to gutter, Gabriel (2009) og Martin (2011). Utdannet hjelpepleier og barnehagelærer, og jobber nå i barnehage. Gabriel kom til verden i 2009 og ble født tilsynelatende frisk. På 3-månederskontroll på helsestasjonen ytret jeg min bekymring rundt Gabriels manglende muskulatur. Da fikk jeg beskjed om at “alle barn …
Prosjektleder i Løvemammaenes hjelpetjeneste, varamedlem til i Løvemammaenes sentralstyre, samt sporadisk gjestesnapper. Bor i Moss. Gift og mamma til 3 barn. Jeg er utdannet sosionom med videreutdanning i barn og tilknytning (COS terapeut). Jeg jobber terapeutisk med foreldre som har barn med tilknytningsvansker og tar oppdrag som sosionom. Jeg har mange års erfaring som barnevernkonsulent …
Hvor du bor betyr alt! I samarbeid med FFO inviterer vi til en fagdag med tema «Hvor viktig er det å bo i riktig kommune»? Fikk du med deg Riksrevisjonens rapport om familier med funksjonshemmede barn høsten 2021? Synes du dette tema er viktig? Da bør du vise det med handling og sette av tid …
Foreldre & barn har skrevet reportasje om vårt kjære styremedlem Marianne og familien. Yngstemann har et svært sjeldent syndrom kalt Costello syndrom, som en av 300-400 i verden. I artikkelen kan dere blant annet lese om knappeoperasjonen som endret alt. – Luftrøret kollapset og det lille hjertet stoppet å slå. Legene klarte å få hjertet …
Det ble tatt en MR av hodet og flere blodprøver. De fikk beskjed om å være tålmodige, at resultatet nok ikke ville være klart før etter to – tre måneder. – De ringte etter en uke. Vi ble bedt om å komme til sykehuset for en samtale. Novalie har den alvorlige, genetiske sykdommen INCL, en …
NOVALIE ER DEN ENESTE I NORGE MED DEN NÅDELØSE SYKDOMMEN Les mer »
I seks lange måneder gikk hun rundt og planla en begravelse. Alt fra blomster på kisten til hvem som skulle få være der med dem. Skulle hun si noe? Ville de holde den lille kroppen? Skulle andre få lov til å holde ham? Hvilke klær skulle han ha på seg? Hva med storebror midt oppe …
“Samme dag som Even fikk diagnosen, tok familien en telefon. Svaret ga Beate ro. Hun fikk vite at de en gang i fremtiden kunne få bære en liten kiste på en smal grusvei, forbi et hvitt kapell og legge den ned på en forblåst gresslette like ved havet på Valøya.” I dagens A-magasin (Aftenposten), ført …
